指定難病とは

体に痛みを感じる・体の調子がすれないなど、本来なら感じることのない状態になると

病院などに行き、本来の状態になるよう診てもらいます。

診察をしてもらい薬を処方してもらったり、アドバイスをもらい症状の改善をしていきます。

たいがいのものは長くても1ヵ月くらい回復していく思います。

中には治ることのない病気などもあります。

正確に伝えると原因が不明だったり、治療方法が未確立・後遺症を残すことが少なくない病気。

また、経過が慢性的で経済的な問題だけでなく、介護などで人手を要する家庭の負担が重い・精神的にも負担になる病気になります。

このような病気を難病と呼んでいました。

月日が経過して難病の定義が明確化して、

□発生の機序があきらかでない

□治療方法が確立していない

□希少な疾病(日本で5万人未満)

□長期の療養を必要とするもの

これらの病気を患っている人を対象の公的支援が受けられものがあります。

難病の中に指定難病というものがあり、

これは難病の要件に加えて、

□患者数が国内において一定の人数に達しないこと(人口の0.1%程度)

□客観的な診断基準が確立しているもの

現在では300以上の疾患が指定難病としてあります。

指定難病にされているものでも、わりと聞いたことがあるものからそんな病気もあるのかと感じるものまで幅が広いです。

指定難病で代表的なものは

□潰瘍性大腸炎、クローン病(消化器系疾患)

□全身性エリテマトーデス、全身性強皮症(自己免疫疾患)

□パーキンソン病、重症筋無力症(神経・筋疾患)

これは有名人が罹患していると公表されたりもしているので、なんとなく聞いたことがある人はいると思います。

指定難病の要件を満たせていない希少な難病がまだまだたくさんあるようです。

世界にまで目を向けると希少な難病は7000くらい存在しているらしいです。

難病に罹患したとしても、実際は通院や治療、日々の自己管理により、通常通りの生活を送っている人がたくさんいます。

興味を持ったら詳しく調べてみるといいと思います。

 

 

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  1. 2024.11.30

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